육아 일상

남들과 다른 우리 막둥이

선율예나은호 맘 2022. 1. 4. 00:33

남들과 다른 우리 막둥이

우리 막둥이는 태어나면서부터 남들과 조금 다르게 태어났다.

심장의 위치가 가운데에 위치해 있고

게다가  태아가 태어날 시기가 되면 엄마의 뱃속에서

서서히 닫혀서 나온다는 심장의 구멍 하나가 닫히지 않고 

존재하는 지속성 난공원을 진단 받았다.

그리고는 한쪽에만 존재하는 심장과 연결된 혈관이

양쪽에 존재하는 동맥관 개존이라는 진단을 받았다.

처음에 이런 이야기를 들었을 때

그것도 다른 신체도 아닌  심장이 남들과 다르다는 이야기를 

들었을 때는 하늘이 무너지는 것만 같았다.

출산 후 병원에서 얼마나 울었는지 모른다.

그런 나를 위로해 주었던 신랑

우리 아들은 아이언맨처럼 신장이 가운데 있어

아이언맨 처럼 강하고 똑똑한 사람이 될 거라고 이야기해 주는 신랑이었다.

조금 어이없는 위로였지만 그래도 다시 힘을 내어 보기로 했다.

그래도 한 동안 나의 자책은 계속되었다.

내가 노산으로 낳아서 그런가? 아니면 임당 때문인가?

내가 임신했을 때 내 욕심에 일을 놓지 않아 무리가 되어 그런가?

내 잘못 때문에 우리 아기가 남들과 다르다는 생각이 들어 자책을 많이 하였다.

다행히 추후 추적검사를 하면서 난공원은 점점 작아져서 거의 닫힌 상태이고

동맥관 개존은 사람이 살아가는데 아무 지장이 없다는 의사 선생님의 이야기를 들었다.

그 후 50일, 100일

성장하면서 별다른 문제도 없고 해서 안심을 하고 있던 시기에

소아과에서 아이의 고개가 한쪽으로 기울어 보인다며 큰 병원에 가 보라고 하셨다.

병원에서 검사를 한 결과 왼쪽 사경이라는 진단을 받았다.

다행히 빠른 시기에 발견한 거라 집에서 계속 운동 치료를 해주면 된다고 하여

병원에서 교육을 받고 계속 집에서 운동 치료를 하고 있다.

이제 우리 막둥이에게 아픈 건 없을 줄 알았는데....

아이의 양쪽 손목이 안쪽으로 약간 휘어져 있는 모습을 보였다.

100일 전에 조금 다른 손의 모양을 보고 동네 소아과에 가서 여쭤 보았을 땐

아이가 아직 어리니 조금 더 지켜보자고 하셨는데

아이가 자라면서 손목이 휜 모습이 점점 눈에 띄었다. ㅠㅠ

소아과에서는 얼마 지나지 않아 큰 병원에 가서 검사를 해 보는 것이 좋다고 하셨다.

재빨리 병원을 예약하고 병원에서 여러 가지 검사를 해보았다.

정형외과에서는 뼈에나 다른 것에는 이상 소견이 없어 보인다며

재활의학과 진료를 함께 받아 보길 추천해 주셨다.

재활의학과에서도 초음파, MRI 등 여러 가지 검사 결과 

재활의학과에서도 별다른 이상 소견이 없다고 하셨다.

이제 그만 이길 바랬는데....

아이가 발달에 맞는 행동을 하는 것을 보니 

엄지와 검지가 구부러지지 않는 것이 보였다.

물건을 잡거나 쥐고 있는 게 힘이 들었다.ㅠㅠ

정말 원망스러운 마음도 들었다. 

왜 우리 막둥이에게 이런 일이 자꾸 생기는지 

이 작은 아이가 어떻게 하라고.....

계속해서 아이가 다른 사람과 다른 모습이 발견될 때마다

마음이 무너져 내렸다.

그러나 절망만 하고 있을 수는 없었다.

부모는 마음이 아파도 힘들어도 힘을 내야 하지 않은가?

우리 막둥이가 인큐베이터에 들어갔던 것도 아니고, 

평생 약을 먹지 않으면 안 되는 병이 걸린 것도 아니고,

큰 수술을 해야 하는 것도 아니고

단지 조금 다르다는 것뿐이라고 

그리고 그까짓 사경은 집에서 계속 운동치료를 하면 되고,

손가락은 작업치료를 시작하였으니 열심히 하면 될 것이다!!

이렇게 힘을 내고 치료를 하고 있다.

올해 계획을 세우려고 아이의 치료 일정을 보다가 보니

작년에 힘들었던 마음이 생각나서 한번 주저리주저리 이야기해 보았습니다.

이제는 마음을 단단히 먹고 긍정적으로 받아들이며

하루하루 즐겁게 살아가는 저희 삼 남매와 저희 부부입니다~~^^

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